BioMarin — глобальная фармацевтическая компания, обладающая 20-летним опытом разработки лекарственных препаратов для лечения редких генетических заболеваний. Предлагаемый компанией BioMarin экспериментальный лекарственный препарат для лечения ахондроплазии, BMN 111, в настоящее время […]
Хирургическое лечение цервикомедуллярной компрессии Докладчик: Рещиков Дмитрий Александрович (Детский нейрохирург, высшая категория, РДКБ) Причины Диспропорциональный рост черепа; Симптомы Опасность развития синдрома внезапной смерти во сне. Частота встречаемости до 5 %. […]
Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann) в своем блоге о новостях исследований различных препаратов. Источник Meclozine/meclizine/Меклозин Японские исследователи планируют начать стадию 1 исследований с участием детей. Исследование направлено на изучение фармакокинетики […]
BioMarin Doses First Participant in Phase 2 Study of Vosoritide for Treatment of Infants and Young Children with Achondroplasia Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 […]
Нарушения формирования костей при ахондроплазии проявляются изменениями позвоночника и костей черепа. Основным внешним проявлением является нарушение осанки или, научным языком – сагиттального баланса позвоночника. Осанка ребенка определяется такими понятиями как […]
Автор — А.М. Аранович «РНЦ ВТО им.академика Г.А.Илизарова» Ахондроплазия является одним из врожденных генерализованных заболеваний опорно-двигательной системы. Низкорослость и диспропорциональность тела при данной патологии вызвана тем, что в результате нарушения […]
Hearing Screening in Children With Skeletal Dysplasia (источник) Исследование слуха у детей со скелетарной дисплазией Статья 2011г. В исследовании приняли участие 58 детей (≤18 лет) со скелетарной дисплазией, 56 из […]
Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]
Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]
Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]