Лечение

Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 для Возоритида

 в Новое в лечении / Новости  помечено biomarin / vosoritide / биомарин / возоритид - (обновлено )

BioMarin Doses First Participant in Phase 2 Study of Vosoritide for Treatment of Infants and Young Children with Achondroplasia Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 […]

Особенности позвоночника детей при ахондроплазии (информация для родителей)

 в Лечение / Осложнения / Публикации / Родителям - (обновлено )

Нарушения формирования костей при ахондроплазии проявляются изменениями позвоночника и костей черепа. Основным внешним проявлением является нарушение осанки или, научным языком – сагиттального баланса позвоночника. Осанка ребенка определяется такими понятиями как […]

Коррекция патологически низкого роста у больных ахондроплазией

 в Лечение / Публикации / Родителям  помечено achondroplasia / ахондроплазия / Илизаров / удлиннение - (обновлено )

Автор — А.М. Аранович «РНЦ ВТО им.академика Г.А.Илизарова» Ахондроплазия является одним из врожденных генерализованных заболеваний опорно-двигательной системы. Низкорослость и диспропорциональность тела при данной патологии вызвана тем, что в результате нарушения […]

Про слух у детей со скелетарной дисплазией (English)

 в Осложнения / Родителям  помечено achondroplasia / hearing / ахондроплазия / дисплазия / слух - (обновлено )

Hearing Screening in Children With Skeletal Dysplasia (источник) Исследование слуха у детей со скелетарной дисплазией Статья 2011г. В исследовании приняли участие 58 детей (≤18 лет) со скелетарной дисплазией, 56 из […]

Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

 в Лечение / Новости / Осложнения / Публикации / Родителям -

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]

Рекомендации по физической терапии детей с ахондроплазией (перевод с английского)

 в Лечение / Новости / Родителям / Физиотерапия и спорт  помечено ахондроплазия / Развитие ребенка / реабилитация / спорт - (обновлено )

Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]

Спортивная ассоциация маленьких людей России

 в Воспитание / Новости / Социальная адаптация / Физиотерапия и спорт  помечено ахондроплазия / спорт -

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]

 в Лечение / Новое в лечении / Новости  помечено melcozine / меклозин - (обновлено ) | Открыть »

В Брюгге с 20 по 23 сентября 2017 года состоялась Встреча Международного общества по скелетной дисплазии.

Обсуждалось в т.ч. использование меклозина (meclozine )

The International Society of Skeletal Dysplasia 2017 meeting report

 

 в Лечение / Новое в лечении / Новости  помечено BioMarin BMN 111 / vosoritide / возоритид - | Открыть »

Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann, médico com especial interesse nas displasias ósseas associadas à mutações do FGFR3, das quais a ACONDROPLASIA é a forma mais comum.)

В его блоге отчет по использованию препарата.
https://www.facebook.com/groups/achondroplasia/permalink/1460843143983021/
https://tratando-acondroplasia.blogspot.ru/2017/10/treating-achondroplasia-thirty-months.html

 

Упражнения для детей с ахондроплазией

 в Видео / Лечение / Родителям / Физиотерапия и спорт  помечено Развитие ребенка / реабилитация / спорт - (обновлено )

Взято с Beyond Achondroplasia Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, […]