Лечение


Спортивная ассоциация маленьких людей России

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]


В Брюгге с 20 по 23 сентября 2017 года состоялась Встреча Международного общества по скелетной дисплазии.

Обсуждалось в т.ч. использование меклозина (meclozine )

The International Society of Skeletal Dysplasia 2017 meeting report

 


Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann, médico com especial interesse nas displasias ósseas associadas à mutações do FGFR3, das quais a ACONDROPLASIA é a forma mais comum.)

В его блоге отчет по использованию препарата.
https://www.facebook.com/groups/achondroplasia/permalink/1460843143983021/
https://tratando-acondroplasia.blogspot.ru/2017/10/treating-achondroplasia-thirty-months.html

 


Упражнения для детей с ахондроплазией

Взято с Beyond Achondroplasia Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, […]


Болезнь «Ахондроплазия» (брошюра для врачей и родителей) 1

Болезнь «Ахондроплазия» Q77.4 (код по международной классификации болезней, МКБ 10) Ахондроплазия — наследственное заболевание, связанное с очень низким ростом. Как правило, для этого заболевания характерно наличие коротких рук и ног, […]


Журнал об орфанных заболеваниях «Редкие болезни», декабрь 2016

Тема номера «Редкие болезни костей и суставов» Хороший и нужный журнал. Много интересной информации, см.также статьи Ахондроплазия. Пациент очень ждёт (стр. 29) Маленькие, но не сломленные (стр. 40) http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf   


Маленькие, НО НЕ СЛОМЛЕННЫЕ

О проблемах семей с детьми, больными , операциях по «удлинению» и «глухоте» чиновников Никита был для Натальи Вельмискиной долгожданным ребенком. Сколько надежд, планов… Все рухнуло в одночасье. Диагноз ахондроплазия навсегда […]


Руководство по наблюдению и терапии детей с ахондроплазией от 0 до 5

Achondroplasia Physical Therapy Guidelines for 0-5 yrs На английском! Читаем, не пугаемся отличий наших деток от ровесников. Всему свое время.


Медикаментозная терапия при ахондроплазии (перевод с немецкого)

/Перевод с немецкого, источник был замечен в группе Вырастай-ка, перевод — Сергей/ Медикаментозная терапия при ахондроплазии Данная тема доклада всегда пока еще каждый год (с тех пор, как я участвую) […]