Лечение


Круглый стол 2018 — тезисы выступающих

Хирургическое лечение цервикомедуллярной компрессии Докладчик: Рещиков Дмитрий Александрович (Детский нейрохирург, высшая категория, РДКБ) Причины Диспропорциональный рост черепа; Симптомы Опасность развития синдрома внезапной смерти во сне. Частота встречаемости до 5 %. […]


Новости исследований лекарств лечения ахондроплазии: Возоритид, Меклозин, TA-46

Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann) в своем блоге о новостях исследований различных препаратов. Источник Meclozine/meclizine/Меклозин Японские исследователи планируют начать стадию 1 исследований с участием детей. Исследование направлено на изучение фармакокинетики […]


Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 для Возоритида

BioMarin Doses First Participant in Phase 2 Study of Vosoritide for Treatment of Infants and Young Children with Achondroplasia Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 […]


Особенности позвоночника детей при ахондроплазии (информация для родителей)

Нарушения формирования костей при ахондроплазии проявляются изменениями позвоночника и костей черепа. Основным внешним проявлением является нарушение осанки или, научным языком – сагиттального баланса позвоночника. Осанка ребенка определяется такими понятиями как […]


Коррекция патологически низкого роста у больных ахондроплазией

Автор — А.М. Аранович «РНЦ ВТО им.академика Г.А.Илизарова» Ахондроплазия является одним из врожденных генерализованных заболеваний опорно-двигательной системы. Низкорослость и диспропорциональность тела при данной патологии вызвана тем, что в результате нарушения […]


Про слух у детей со скелетарной дисплазией (English)

Hearing Screening in Children With Skeletal Dysplasia (источник) Исследование слуха у детей со скелетарной дисплазией Статья 2011г. В исследовании приняли участие 58 детей (≤18 лет) со скелетарной дисплазией, 56 из […]


Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]


Рекомендации по физической терапии детей с ахондроплазией (перевод с английского)

Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]


Спортивная ассоциация маленьких людей России

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]


В Брюгге с 20 по 23 сентября 2017 года состоялась Встреча Международного общества по скелетной дисплазии.

Обсуждалось в т.ч. использование меклозина (meclozine )

The International Society of Skeletal Dysplasia 2017 meeting report