Сергей Ф.
25 октября — всемирный день осведомленности об ахондроплазии
25 октября – всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Октябрь — месяц осведомленности о низкорослости. В нашей культуре, по большому счету, до сих пор не принято было осведомлять окружающий социум о […]
Конференция «Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства»
25 декабря (среда) в 10-00 в медиацентре «Российской газеты» состоится конференция на тему: «Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы — диалог общества власти и бизнеса» На конференции […]
X Всероссийский конгресс пациентов. Прямая трансляция
Всероссийский союз пациентов проводит X Всероссийский конгресс пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. Прямая трансляция по […]
В день 25 октября
25 октября -международный день осведомленности о людях с маленьким ростом. В этот день во всем мире те, кто имеет очень низкий рост пишут о себе, о том, что значит быть маленьким […]
Светофор, перекресток, день осведомленности о низком росте… 25 октября
(Время чтения: 3 минуты) Когда на УЗИ в 2014 году нам сказали, что из-за генетического сбоя в нашей семье появится ребенок низкого роста с небольшими ручками и ножками я, конечно, […]
Проблемный лист пациентов с ахондроплазией, псевдоахондроплазией и другими видами редких скелетных дисплазий
Уважаемые родители, пациенты! Просим вас отправить до 23 октября 2019 году информацию о конкретных проблемах, с которыми вы сталкиваетесь в настоящее время в области лекарственного обеспечения, медицинской помощи, диагностики, инвалидности, […]
Обновленная информация для ассоциаций (BioMarin)
ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ Обновленная информация для ассоциаций BioMarin — это глобальная фармацевтическая компания, имеющая более 20 лет опыта в разработке лекарств для лечения редких генетических заболеваний. […]