Существуют разные исследования качества жизни детей с хроническими патологиями, как с позиции ребенка, так и родителей, однако результаты их   противоречивы или несостоятельны.

В августе 2019 года в Orphanet Journal of Rare Diseases¹ (европейской базе данных о редких заболеваниях) было опубликовано исследование «Качество жизни детей с ахондроплазией и их родителей – немецкое перекрестное исследование» с целью изучения качества жизни детей с ахондроплазией с точки зрения детей и родителей, а также качества жизни родителей. В этом исследовании приняли участие в общей сложности 73 семьи, и выводы были сделаны на основе 73 отчетов родителей (дети в возрасте 5-14 лет) и 47 отчетов детей (дети в возрасте 8-14 лет). Семьи (один родитель на ребенка) были отобраны через Немецкую ассоциацию людей низкого роста и их семей².

Качество жизни детей оценивалось с использованием общего опросника PedsQL 4.0™, который состоял из четырех разделов (физическое состояние, эмоциональное состояние, социальная жизнь и школьная жизнь) и трех общих оценок (итоговый балл психосоциального здоровья, итоговый балл физического здоровья и итоговый балл). Качество жизни родителей также оценивалось при помощи опросника Short-Form-8 (SF-8), который применяется во всем мире для общей оценки качества жизни.

Результаты

1. Родители считают, что качество жизни их ребенка ниже во всех сферах по сравнению с людьми среднего роста. Этот факт можно объяснить физическими ограничениями и барьерами, а также различными проблемами, о которых сообщают дети, подростки и молодые люди с ахондроплазией.
2. Дети оценили качество своей жизни значительно ниже по сравнению со здоровой контрольной группой, за исключением эмоциональной сферы, аналогичной здоровой группе. Эмоциональная сфера включает в себя такие выражения чувств как тревога, грусть, гнев, беспокойство и проблемы со сном. Похоже, что дети, возможно, научились принимать себя такими, какие они есть и быть довольными собой, даже если они испытывают значительные ограничения в качестве жизни в физическом плане, в школьной среде и в социальном контексте. В то время как эти способности и среда не могут зависеть от детей самих, внутриличностное эмоциональное отношение к себе может быть модулировано и усилено с помощью подходящих стратегий преодоления трудностей и социальной поддержки со стороны родителей и друзей.
3. Кроме того, это исследование показало, что, сравнивая качество жизни родителей со значениями контрольной группы немецкого населения, нет различий в баллах по физическому компоненту, но есть значительно более низкие баллы по психическому компоненту. Вероятно потому что дети с ахондроплазией часто страдают от многих осложнений и связанных с ахондроплазией ограничений в повседневной жизни, что означает постоянные проблемы.
4. Чем выше качество жизни родителей, тем выше качество жизни детей, как по оценке родителей, так и по оценке детей! Это означает, что на качество жизни детей может влиять то, как родители воспринимают воздействие ахондроплазии на их жизнь.

В заключение очень важно понять, что диагноз ахондроплазии и последствия затрагивает не только ребенка, но и семью в целом, поскольку члены семьи должны адаптироваться к особым потребностям ребенка.

Источники:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31399110
https://www.bkmf.de/

P.S. Благодарим за помощь в предоставлении статьи на английском языке www.beyondachondroplasia.org и за перевод статьи Наталью Нестеренко!