Родителям


«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]


Спортивная ассоциация маленьких людей России

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]


Упражнения для детей с ахондроплазией

Взято с Beyond Achondroplasia Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, […]


Заказ детской книги о детях с маленьким ростом 1

Что это за книга и зачем она нужна? Книга «Не очень большой, не очень маленький…А в самый раз! Понимать карликовость» предназначена для детей дошкольного и школьного возраста. В книге рассказывается […]


Болезнь «Ахондроплазия» (брошюра для врачей и родителей) 1

Болезнь «Ахондроплазия» Q77.4 (код по международной классификации болезней, МКБ 10) Ахондроплазия — наследственное заболевание, связанное с очень низким ростом. Как правило, для этого заболевания характерно наличие коротких рук и ног, […]


Дополнительные выходные дни, предоставляемые для ухода за ребенком-инвалидом

В соответствии c частью 1 статьи 262 Трудового кодекса Российской Федерации одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня […]


БОЛЕЕ 15 ТЫСЯЧ РОССИЯН ВОШЛИ В РЕЕСТР ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения […]


Журнал об орфанных заболеваниях «Редкие болезни», декабрь 2016

Тема номера «Редкие болезни костей и суставов» Хороший и нужный журнал. Много интересной информации, см.также статьи Ахондроплазия. Пациент очень ждёт (стр. 29) Маленькие, но не сломленные (стр. 40) http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf   


Маленькие, НО НЕ СЛОМЛЕННЫЕ

О проблемах семей с детьми, больными , операциях по «удлинению» и «глухоте» чиновников Никита был для Натальи Вельмискиной долгожданным ребенком. Сколько надежд, планов… Все рухнуло в одночасье. Диагноз ахондроплазия навсегда […]