Родителям


Про слух у детей со скелетарной дисплазией (English)

Hearing Screening in Children With Skeletal Dysplasia (источник) Исследование слуха у детей со скелетарной дисплазией Статья 2011г. В исследовании приняли участие 58 детей (≤18 лет) со скелетарной дисплазией, 56 из […]


Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]


Рекомендации по физической терапии детей с ахондроплазией (перевод с английского)

Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]


Международный день редких заболеваний 2018, благотворительный аукцион

  Международный день редких заболеваний 2018 Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 […]


Проект «Справки по основным наследственным заболеваниям»

Редкие генетические заболевания встречаются не часто, поэтому обычно ни родители, ни врачи не понимают, что происходит с ребенком. Поиск адекватной исчерпывающей информации, быстрой точной диагностики и квалифицированного врача, – эти […]


«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]


Спортивная ассоциация маленьких людей России

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]


Упражнения для детей с ахондроплазией

Взято с Beyond Achondroplasia Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, […]


Заказ детской книги о детях с маленьким ростом 4

Что это за книга и зачем она нужна? Книга «Не очень большой, не очень маленький…А в самый раз! Понимать карликовость» предназначена для детей дошкольного и школьного возраста. В книге рассказывается […]


Болезнь «Ахондроплазия» (брошюра для врачей и родителей) 1

Болезнь «Ахондроплазия» Q77.4 (код по международной классификации болезней, МКБ 10) Ахондроплазия — наследственное заболевание, связанное с очень низким ростом. Как правило, для этого заболевания характерно наличие коротких рук и ног, […]