Родителям


Особенности позвоночника детей при ахондроплазии (информация для родителей)

Нарушения формирования костей при ахондроплазии проявляются изменениями позвоночника и костей черепа. Основным внешним проявлением является нарушение осанки или, научным языком – сагиттального баланса позвоночника. Осанка ребенка определяется такими понятиями как […]


Задайте вопрос специалисту

Понемногу развиваем диалог с медицинским сообществом. На сайте появился раздел Консультируют профильные специалисты. В настоящее время получена договоренность с Прудниковой Оксаной Германовной, врачем высшей категории ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. академика […]


Коррекция патологически низкого роста у больных ахондроплазией

Автор — А.М. Аранович «РНЦ ВТО им.академика Г.А.Илизарова» Ахондроплазия является одним из врожденных генерализованных заболеваний опорно-двигательной системы. Низкорослость и диспропорциональность тела при данной патологии вызвана тем, что в результате нарушения […]


Про слух у детей со скелетарной дисплазией (English)

Hearing Screening in Children With Skeletal Dysplasia (источник) Исследование слуха у детей со скелетарной дисплазией Статья 2011г. В исследовании приняли участие 58 детей (≤18 лет) со скелетарной дисплазией, 56 из […]


Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]


Рекомендации по физической терапии детей с ахондроплазией (перевод с английского)

Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]


Международный день редких заболеваний 2018, благотворительный аукцион

  Международный день редких заболеваний 2018 Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 […]


Проект «Справки по основным наследственным заболеваниям»

Редкие генетические заболевания встречаются не часто, поэтому обычно ни родители, ни врачи не понимают, что происходит с ребенком. Поиск адекватной исчерпывающей информации, быстрой точной диагностики и квалифицированного врача, – эти […]


«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]


Спортивная ассоциация маленьких людей России

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]