Видео


Круглый стол 2018. Запись докладов на YouTube

Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.

К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.

Вводное слово и доклад представителей ВООЗ

 

Сергей об Ассоциации

 

Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)

 

Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией

 

Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.

 

Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).

 

Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.


Круглый стол 2018 — трансляция мероприятия 1

Уважаемые посетители! Для тех, кто не может участвовать в круглом столе очно, постараемся организовать прямую трансляцию. Поскольку делать трансляцию будем впервые — заранее приносим извинения за возможные накладки. Заходите на […]


Упражнения для детей с ахондроплазией

Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, научные новости и предварительные […]