Новости


Международный день редких заболеваний 2018, благотворительный аукцион

  Международный день редких заболеваний 2018 Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 […]


Проект «Справки по основным наследственным заболеваниям»

Редкие генетические заболевания встречаются не часто, поэтому обычно ни родители, ни врачи не понимают, что происходит с ребенком. Поиск адекватной исчерпывающей информации, быстрой точной диагностики и квалифицированного врача, – эти […]


Итоги 2017 и планы 2018 2

Уважаемые родители! Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018. В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими […]


«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]


Спортивная ассоциация маленьких людей России

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]


В Брюгге с 20 по 23 сентября 2017 года состоялась Встреча Международного общества по скелетной дисплазии.

Обсуждалось в т.ч. использование меклозина (meclozine )

The International Society of Skeletal Dysplasia 2017 meeting report

 


Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann, médico com especial interesse nas displasias ósseas associadas à mutações do FGFR3, das quais a ACONDROPLASIA é a forma mais comum.)

В его блоге отчет по использованию препарата.
https://www.facebook.com/groups/achondroplasia/permalink/1460843143983021/
https://tratando-acondroplasia.blogspot.ru/2017/10/treating-achondroplasia-thirty-months.html

 


28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней.
в заседании приняла участие Наталья, представляя интересы нашей Ассоциации.