Новости


Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 для Возоритида   Недавно обновлено !

BioMarin Doses First Participant in Phase 2 Study of Vosoritide for Treatment of Infants and Young Children with Achondroplasia Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 […]


Задайте вопрос специалисту

Понемногу развиваем диалог с медицинским сообществом. На сайте появился раздел Консультируют профильные специалисты. В настоящее время получена договоренность с Прудниковой Оксаной Германовной, врачем высшей категории ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. академика […]


Европейская школа пациентов

26.02-1.03, Мадрид   С 26.02 по 1.03 в Мадриде была организована встреча в рамках обучения Европейской школы пациентов (www.eupati.eu). Обучение состоит из нескольких этапов: онлайн-обучения и семинаров с участием представителей […]


Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь»

2 марта 2018 г., Москва Ассоциация родителей детей с ахондроплазией приняла участие во Всероссийской Конференции «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». В первый день конференции можно было познакомиться с […]


Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]


Рекомендации по физической терапии детей с ахондроплазией (перевод с английского)

Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]


Международный день редких заболеваний 2018, благотворительный аукцион

  Международный день редких заболеваний 2018 Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 […]


Проект «Справки по основным наследственным заболеваниям»

Редкие генетические заболевания встречаются не часто, поэтому обычно ни родители, ни врачи не понимают, что происходит с ребенком. Поиск адекватной исчерпывающей информации, быстрой точной диагностики и квалифицированного врача, – эти […]


Итоги 2017 и планы 2018 2

Уважаемые родители! Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018. В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими […]


«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]