1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта на тему:«Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации». С 12:30 до 14:30 (время московское) пройдёт секция по […]
25 октября – всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Октябрь — месяц осведомленности о низкорослости. В нашей культуре, по большому счету, до сих пор не принято было осведомлять окружающий социум о […]
25 декабря (среда) в 10-00 в медиацентре «Российской газеты» состоится конференция на тему: «Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы — диалог общества власти и бизнеса» На конференции […]
Всероссийский союз пациентов проводит X Всероссийский конгресс пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. Прямая трансляция по […]
Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.
К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.
Вводное слово и доклад представителей ВООЗ
Сергей об Ассоциации
Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)
Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией
Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.
Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).
Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.
25 октября -международный день осведомленности о людях с маленьким ростом. В этот день во всем мире те, кто имеет очень низкий рост пишут о себе, о том, что значит быть маленьким […]
(Время чтения: 3 минуты) Когда на УЗИ в 2014 году нам сказали, что из-за генетического сбоя в нашей семье появится ребенок низкого роста с небольшими ручками и ножками я, конечно, […]
Уважаемые родители, пациенты! Просим вас отправить до 23 октября 2019 году информацию о конкретных проблемах, с которыми вы сталкиваетесь в настоящее время в области лекарственного обеспечения, медицинской помощи, диагностики, инвалидности, […]