Новости

Европейская школа пациентов Недавно обновлено !

13 Мар, 2018 в Законодательство / Новости / Публикации - Сергей Ф. (обновлено 16.04.2018)

26.02-1.03, Мадрид С 26.02 по 1.03 в Мадриде была организована встреча в рамках обучения Европейской школы пациентов (www.eupati.eu). Обучение состоит из нескольких этапов: онлайн-обучения и семинаров с участием представителей […]

Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь»

13 Мар, 2018 в Без рубрики / Законодательство / Новости - Сергей Ф.

2 марта 2018 г., Москва Ассоциация родителей детей с ахондроплазией приняла участие во Всероссийской Конференции «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». В первый день конференции можно было познакомиться с […]

Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

7 Мар, 2018 в Лечение / Новости / Осложнения / Публикации / Родителям - Сергей Ф.

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]

Международный день редких заболеваний 2018, благотворительный аукцион

2 Фев, 2018 в Новости / Родителям помечено благотворительность / Международный день редких заболеваний - Сергей Ф.

Международный день редких заболеваний 2018 Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 […]

Проект «Справки по основным наследственным заболеваниям»

22 Янв, 2018 в Новости / Родителям помечено орфанные заболевания - Сергей Ф. (обновлено 22.01.2018)

Редкие генетические заболевания встречаются не часто, поэтому обычно ни родители, ни врачи не понимают, что происходит с ребенком. Поиск адекватной исчерпывающей информации, быстрой точной диагностики и квалифицированного врача, – эти […]

Итоги 2017 и планы 2018 2

26 Дек, 2017 в Новости / Публикации помечено 2017 / Ассоциация / Итоги / семья / Форум - lpadmin (обновлено 26.12.2017)

Уважаемые родители! Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018. В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими […]

«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

11 Дек, 2017 в Без рубрики / Новости / Родителям - Сергей Ф.

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]

Спортивная ассоциация маленьких людей России

8 Дек, 2017 в Воспитание / Новости / Социальная адаптация / Физиотерапия и спорт помечено ахондроплазия / спорт - Сергей Ф.

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]