Новости


Круглый стол 2018 — тезисы выступающих   Недавно обновлено !

Хирургическое лечение цервикомедуллярной компрессии Докладчик: Рещиков Дмитрий Александрович (Детский нейрохирург, высшая категория, РДКБ) Причины Диспропорциональный рост черепа; Симптомы Опасность развития синдрома внезапной смерти во сне. Частота встречаемости до 5 %. […]


Друзья, на круглый стол зарегистрировалось более 20 участников.

Конференц зал рассчитан на 25 человек (дополнительно выступающие), поэтому, если у Вас есть сомнения, что Вы сможете посетить мероприятие — сообщите нам пожалуйста любым из возможных способов (lpruorg.adm@gmail.com, achondroplasia@yandex.ru, в чате с админом группы Круглого стола в WhatsApp).

 


Фестиваль «Маленьких Людей» России

Наши друзья проводят фестиваль «Маленькие люди» России. Регистрируйтесь, участвуйте! Место, время и дата?Санкт-Петербург, 5-6 октября. Будет проходить в двух местах. То есть, один день в одном месте, другой день в […]


Консультация психолога

Консультации психолога для детей и взрослых. Друзья, в нашей команде появился новый участник. Психолог, готовый помочь советом родителям и их детям. Дегтева Екатерина Игоревна Диплом. Екатерина о себе: Мне 33 года, […]


Новости исследований лекарств лечения ахондроплазии: Возоритид, Меклозин, TA-46

Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann) в своем блоге о новостях исследований различных препаратов. Источник Meclozine/meclizine/Меклозин Японские исследователи планируют начать стадию 1 исследований с участием детей. Исследование направлено на изучение фармакокинетики […]


Изменение места проведения круглого стола

ВНИМАНИЕ! Изменено место проведения Круглого стола. Круглый стол на тему «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России» (далее по тексту – Круглый стол) состоится 21 […]


Круглый стол «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России»

Перейти к регистрации Задать вопрос для обсуждения Поддержать мероприятие Программа круглого стола Приглашаем Вас принять участие в программе первого круглого стола по вопросам ахондроплазии в России 21 сентября 2018г. в […]


Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 для Возоритида

BioMarin Doses First Participant in Phase 2 Study of Vosoritide for Treatment of Infants and Young Children with Achondroplasia Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 […]


Задайте вопрос специалисту

Понемногу развиваем диалог с медицинским сообществом. На сайте появился раздел Консультируют профильные специалисты. В настоящее время получена договоренность с Прудниковой Оксаной Германовной, врачем высшей категории ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. академика […]


Европейская школа пациентов

26.02-1.03, Мадрид   С 26.02 по 1.03 в Мадриде была организована встреча в рамках обучения Европейской школы пациентов (www.eupati.eu). Обучение состоит из нескольких этапов: онлайн-обучения и семинаров с участием представителей […]