Новости


Бесплатные диагностические программы

В МГНЦ осуществляется ряд научных исследований основная цель которых изучение эпидемиологии и генетических особенностей некоторых наследственных болезней. Любой врач может отправить бесплатно биоматериал пациента на исследование, при условии заполнения соответствующих […]


Конференция: Проблемы скрининга на редкие болезни в РФ — секция по ахондроплазии

1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта на тему:«Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации». С 12:30 до 14:30 (время московское) пройдёт секция по […]


25 октября — всемирный день осведомленности об ахондроплазии

25 октября – всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Октябрь — месяц осведомленности о низкорослости. В нашей культуре, по большому счету, до сих пор не принято было осведомлять окружающий социум о […]


Конференция «Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства»

25 декабря (среда) в 10-00 в медиацентре «Российской газеты» состоится конференция на тему: «Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы — диалог общества власти и бизнеса» На конференции […]


X Всероссийский конгресс пациентов. Прямая трансляция

Всероссийский союз пациентов проводит X Всероссийский конгресс пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. Прямая трансляция по […]


Круглый стол 2018. Запись докладов на YouTube

Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.

К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.

Вводное слово и доклад представителей ВООЗ

 

Сергей об Ассоциации

 

Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)

 

Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией

 

Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.

 

Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).

 

Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.


Светофор, перекресток, день осведомленности о низком росте… 25 октября

(Время чтения: 3 минуты) Когда на УЗИ в 2014 году нам сказали, что из-за генетического сбоя в нашей семье появится ребенок низкого роста с небольшими ручками и ножками я, конечно, […]