Публикации


Упражнения для детей с ахондроплазией

Взято с Beyond Achondroplasia Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, […]


Заказ детской книги о детях с маленьким ростом 1

Что это за книга и зачем она нужна? Книга «Не очень большой, не очень маленький…А в самый раз! Понимать карликовость» предназначена для детей дошкольного и школьного возраста. В книге рассказывается […]


Болезнь «Ахондроплазия» (брошюра для врачей и родителей) 1

Болезнь «Ахондроплазия» Q77.4 (код по международной классификации болезней, МКБ 10) Ахондроплазия — наследственное заболевание, связанное с очень низким ростом. Как правило, для этого заболевания характерно наличие коротких рук и ног, […]


Дополнительные выходные дни, предоставляемые для ухода за ребенком-инвалидом

В соответствии c частью 1 статьи 262 Трудового кодекса Российской Федерации одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня […]


28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней.
в заседании приняла участие Наталья, представляя интересы нашей Ассоциации.


В Москве состоялся благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями

26 февраля 2017 года в 12.00 в г. Москве в Институте русского реалистического искусства состоялся благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями.
В мероприятии приняла участие Наталья Вельмискина, представляя нашу Ассоциацию.


С января 2017 года Медико-генетический центр (Генетическая клиника) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ оказывает специализированную медицинскую помощь (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание. http://www.medgenetics.ru/


БОЛЕЕ 15 ТЫСЯЧ РОССИЯН ВОШЛИ В РЕЕСТР ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения […]