Публикации


Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 для Возоритида

BioMarin Doses First Participant in Phase 2 Study of Vosoritide for Treatment of Infants and Young Children with Achondroplasia Компания Биомарин сделала первую инъекцию первому участнику глобального исследования фазы 2 […]


Особенности позвоночника детей при ахондроплазии (информация для родителей)

Нарушения формирования костей при ахондроплазии проявляются изменениями позвоночника и костей черепа. Основным внешним проявлением является нарушение осанки или, научным языком – сагиттального баланса позвоночника. Осанка ребенка определяется такими понятиями как […]


Задайте вопрос специалисту

Понемногу развиваем диалог с медицинским сообществом. На сайте появился раздел Консультируют профильные специалисты. В настоящее время получена договоренность с Прудниковой Оксаной Германовной, врачем высшей категории ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. академика […]


Коррекция патологически низкого роста у больных ахондроплазией

Автор — А.М. Аранович «РНЦ ВТО им.академика Г.А.Илизарова» Ахондроплазия является одним из врожденных генерализованных заболеваний опорно-двигательной системы. Низкорослость и диспропорциональность тела при данной патологии вызвана тем, что в результате нарушения […]


Про слух у детей со скелетарной дисплазией (English)

Hearing Screening in Children With Skeletal Dysplasia (источник) Исследование слуха у детей со скелетарной дисплазией Статья 2011г. В исследовании приняли участие 58 детей (≤18 лет) со скелетарной дисплазией, 56 из […]


Европейская школа пациентов

26.02-1.03, Мадрид   С 26.02 по 1.03 в Мадриде была организована встреча в рамках обучения Европейской школы пациентов (www.eupati.eu). Обучение состоит из нескольких этапов: онлайн-обучения и семинаров с участием представителей […]


Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь»

2 марта 2018 г., Москва Ассоциация родителей детей с ахондроплазией приняла участие во Всероссийской Конференции «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». В первый день конференции можно было познакомиться с […]


Мечты маленького человека о большом будущем (Центр Илизарова)

Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]


Рекомендации по физической терапии детей с ахондроплазией (перевод с английского)

Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]