Архивы по месяцам: Декабрь 2017

Итоги 2017 и планы 2018 2

 в Новости / Публикации  помечено 2017 / Ассоциация / Итоги / семья / Форум - (обновлено )

Уважаемые родители! Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018. В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими […]

«БиоМарин»: актуальная информация по клиническим разработкам

 в Без рубрики / Новости / Родителям -

Компания «БиоМарин» отправила нам актуальную информацию по клиническим разработкам. Ноябрь 2017 г. ПРОГРАММА КЛИНИЧЕСКОЙ РАЗРАБОТКИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АХОНДРОПЛАЗИИ КОМПАНИИ BIOMARIN Обновленная информация для ассоциаций и семей пациентов Компания «БиоМарин […]

Спортивная ассоциация маленьких людей России

 в Воспитание / Новости / Социальная адаптация / Физиотерапия и спорт  помечено ахондроплазия / спорт -

Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]

 в Лечение / Новое в лечении / Новости  помечено melcozine / меклозин - (обновлено ) | Открыть »

В Брюгге с 20 по 23 сентября 2017 года состоялась Встреча Международного общества по скелетной дисплазии.

Обсуждалось в т.ч. использование меклозина (meclozine )

The International Society of Skeletal Dysplasia 2017 meeting report

 

 в Лечение / Новое в лечении / Новости  помечено BioMarin BMN 111 / vosoritide / возоритид - | Открыть »

Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann, médico com especial interesse nas displasias ósseas associadas à mutações do FGFR3, das quais a ACONDROPLASIA é a forma mais comum.)

В его блоге отчет по использованию препарата.
https://www.facebook.com/groups/achondroplasia/permalink/1460843143983021/
https://tratando-acondroplasia.blogspot.ru/2017/10/treating-achondroplasia-thirty-months.html