ахондроплазия


Конференция: Проблемы скрининга на редкие болезни в РФ — секция по ахондроплазии

1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта на тему:«Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации». С 12:30 до 14:30 (время московское) пройдёт секция по […]


25 октября — всемирный день осведомленности об ахондроплазии

25 октября – всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Октябрь — месяц осведомленности о низкорослости. В нашей культуре, по большому счету, до сих пор не принято было осведомлять окружающий социум о […]


Круглый стол 2018. Запись докладов на YouTube

Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.

К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.

Вводное слово и доклад представителей ВООЗ

 

Сергей об Ассоциации

 

Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)

 

Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией

 

Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.

 

Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).

 

Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.


Отчет об участии в итальянском национальном конгрессе по ахондроплазии в Римини (май 2019 год)

Приключение итальянцев в Советском Союзе, или они оказались сильнее обстоятельств 11 мая 1982 года, г. Курган Эта дата останется в памяти итальянского мальчика Марко на всю жизнь. Семья из Италии […]


25 октября – Всемирный день осведомленности об ахондроплазии

Когда ребенку или кому-то из близких установлен диагноз: наследственное заболевание – вас переполняют разные чувства и мысли. Почему это случилось? Кто виноват? Можно ли что-то исправить? Не допустили ли врачи […]


Уважаемые посетители!

В разделе «Консультация специалиста» появилась возможность запросить консультацию Рещикова Дмитрия по вопросам хирургического лечения цервикомедуллярной компрессии.