1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта на тему:«Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации». С 12:30 до 14:30 (время московское) пройдёт секция по […]
25 октября – всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Октябрь — месяц осведомленности о низкорослости. В нашей культуре, по большому счету, до сих пор не принято было осведомлять окружающий социум о […]
Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.
К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.
Вводное слово и доклад представителей ВООЗ
Сергей об Ассоциации
Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)
Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией
Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.
Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).
Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.
Выражаем благодарность экспертам, которые помогали в составлении брошюры: а также всем неравнодушным пациентам и родителям детей с ахондроплазией в России. Составители:Ассоциация родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества редких (орфанных) заболеванийСергей […]
Приключение итальянцев в Советском Союзе, или они оказались сильнее обстоятельств 11 мая 1982 года, г. Курган Эта дата останется в памяти итальянского мальчика Марко на всю жизнь. Семья из Италии […]
Когда ребенку или кому-то из близких установлен диагноз: наследственное заболевание – вас переполняют разные чувства и мысли. Почему это случилось? Кто виноват? Можно ли что-то исправить? Не допустили ли врачи […]
