Мероприятия


Москва, 21 сентября, 2018 г.  В России состоялся «Диалог пациентских организации и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России».  Цель данного мероприятия – способствовать решению проблем оказания медицинской и социальной помощи людям с ахондроплазией. Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание и форма скелетной дисплазии, также известная как низкорослость (карликовость).

Организаторами Круглого стала выступила Ассоциация родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний.  В Круглом столе приняли участие родители пациентов и пациенты из Москвы, Санкт-Петербурга, Смоленска, Калуги, Климовска, Одинцово, Обнинска, Уфы, Челябинска, а также специалисты ГБУ «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Минздрава России (Курган), РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Москва), ООО «БиоМарин интернэшнл (Москва)».

В ходе круглого стола родители выразили большую обеспокоенность тем, что в России у врачей нет стандарта ведения пациентов с ахондроплазией, что приводит к серьезным осложнениям, напр., остановке дыхания ребенка из-за стеноза позвоночного канала. «Проблема в том, что у врачей в нашей большой стране, к сожалению, недостаточно информации об ахондроплазии, поэтому они не в состоянии определить степень опасности последствий ахондроплазии. В России профильных специалистов, которые на практике знают, какие обследования требуются детям с ахондроплазией, очень мало. Особенно в регионах», — говорит одна из участниц Круглого стола.

«К сожалению, у нас не проводятся клинические исследования, хотя для регистрации лекарственного средства на территории России они могут потребоваться. Сегодня для пациентов с ахондроплазией существует единственная возможность – оперативное вмешательство, т.е. целый ряд хирургический операций по удлинению с 6 лет, затем реабилитация, снова операция и реабилитация и т.д. Мы надеемся, что в будущем также и в России будут проводится исследования по ахондроплазии, как это происходит в других странах. И что будет разработано лекарственное средство или метод геномного редактирования в России», — говорит другой участник Круглого стола.

По результатам Круглого стола была принята резолюция, согласно которой

1) на основе опыта родителей детей с ахондроплазией и узкопрофильных отечественных и зарубежных специалистов будет разработан и опубликован текст рекомендаций по ведению пациентов с ахондроплазией в России;

2) врачебному сообществу будет направлено обращение с просьбой сформировать научную профильную группу по ахондроплазии;

3) будет разработана образовательная программа для пациентов и их родителей

Все презентации с Круглого стола можно найти по ссылке:

https://drive.google.com/open?id=11F91sNssIJwuDbE-6QhK7H1-q9dYhza4

В целом хочется отметить дружественную и продуктивную атмосферу Круглого стола, который по желанию участников в следующий раз состоится в 2020 году.


Круглый стол 2018 — трансляция мероприятия 1

Уважаемые посетители! Для тех, кто не может участвовать в круглом столе очно, постараемся организовать прямую трансляцию. Поскольку делать трансляцию будем впервые — заранее приносим извинения за возможные накладки. Заходите на […]


Круглый стол 2018 — важная информация

Круглый стол «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России» Круглый стол состоится 21 сентября (пятница) 2018 г. с 09:30 до 13:30 по адресу: 107023, Россия, […]


Круглый стол 2018 — тезисы выступающих

Хирургическое лечение цервикомедуллярной компрессии Докладчик: Рещиков Дмитрий Александрович (Детский нейрохирург, высшая категория, РДКБ) Причины Диспропорциональный рост черепа; Симптомы Опасность развития синдрома внезапной смерти во сне. Частота встречаемости до 5 %. […]


Друзья, на круглый стол зарегистрировалось более 20 участников.

Конференц зал рассчитан на 25 человек (дополнительно выступающие), поэтому, если у Вас есть сомнения, что Вы сможете посетить мероприятие — сообщите нам пожалуйста любым из возможных способов (lpruorg.adm@gmail.com, achondroplasia@yandex.ru, в чате с админом группы Круглого стола в WhatsApp).

 


Фестиваль «Маленьких Людей» России

Наши друзья проводят фестиваль «Маленькие люди» России. Регистрируйтесь, участвуйте! Место, время и дата?Санкт-Петербург, 5-6 октября. Будет проходить в двух местах. То есть, один день в одном месте, другой день в […]


Изменение места проведения круглого стола

ВНИМАНИЕ! Изменено место проведения Круглого стола. Круглый стол на тему «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России» (далее по тексту – Круглый стол) состоится 21 […]


Круглый стол «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России»

Перейти к регистрации Задать вопрос для обсуждения Поддержать мероприятие Программа круглого стола Приглашаем Вас принять участие в программе первого круглого стола по вопросам ахондроплазии в России 21 сентября 2018г. в […]