Архивы по месяцам: Январь 2017


Журнал об орфанных заболеваниях «Редкие болезни», декабрь 2016

Тема номера «Редкие болезни костей и суставов» Хороший и нужный журнал. Много интересной информации, см.также статьи Ахондроплазия. Пациент очень ждёт (стр. 29) Маленькие, но не сломленные (стр. 40) http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf   


Маленькие, НО НЕ СЛОМЛЕННЫЕ

О проблемах семей с детьми, больными , операциях по «удлинению» и «глухоте» чиновников Никита был для Натальи Вельмискиной долгожданным ребенком. Сколько надежд, планов… Все рухнуло в одночасье. Диагноз ахондроплазия навсегда […]


Всемирные спортивные игры маленьких людей 2017

ВСЕМИРНЫЕ ИГРЫ МАЛЕНЬКИХ ЛЮДЕЙ 2017 (WORLD DWARF GAMES 2017) пройдут с 5 по 12 августа 2017 года в канадском городе Гуэлф (провинция Онтарио). К участию в 7 Всемирных играх маленьких людей приглашаются люди с низким ростом в возрасте от 4 до 99 лет со всего мира.

Соревнования проводятся между сверстниками по следующим видам спорта: стрельба из лука, бадминтон, баскетбол, бочче, хоккей на траве, кёрлинг, стрельба, пауэрлифтинг, футбол, плавание, настольный теннис, легкая атлетика и волейбол.

http://worlddwarfgames2017.org/


Руководство по наблюдению и терапии детей с ахондроплазией от 0 до 5

Achondroplasia Physical Therapy Guidelines for 0-5 yrs На английском! Читаем, не пугаемся отличий наших деток от ровесников. Всему свое время.


С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает специализированную медицинскую помощь (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание.

Продолжить чтение