Ассоциация


Круглый стол 2018. Запись докладов на YouTube

Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.

К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.

Вводное слово и доклад представителей ВООЗ

 

Сергей об Ассоциации

 

Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)

 

Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией

 

Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.

 

Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).

 

Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.


Круглый стол 2018 — трансляция мероприятия 1

Уважаемые посетители! Для тех, кто не может участвовать в круглом столе очно, постараемся организовать прямую трансляцию. Поскольку делать трансляцию будем впервые — заранее приносим извинения за возможные накладки. Заходите на […]


Круглый стол 2018 — важная информация

Круглый стол «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России» Круглый стол состоится 21 сентября (пятница) 2018 г. с 09:30 до 13:30 по адресу: 107023, Россия, […]


Итоги 2017 и планы 2018 2

Уважаемые родители! Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018. В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими […]


28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней.
в заседании приняла участие Наталья, представляя интересы нашей Ассоциации.