Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам клинических рекомендаций», о котором говорят с 2017 г., все еще не […]
26.02-1.03, Мадрид С 26.02 по 1.03 в Мадриде была организована встреча в рамках обучения Европейской школы пациентов (www.eupati.eu). Обучение состоит из нескольких этапов: онлайн-обучения и семинаров с участием представителей […]
2 марта 2018 г., Москва Ассоциация родителей детей с ахондроплазией приняла участие во Всероссийской Конференции «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». В первый день конференции можно было познакомиться с […]
В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения […]
Тема номера «Редкие болезни костей и суставов» Хороший и нужный журнал. Много интересной информации, см.также статьи Ахондроплазия. Пациент очень ждёт (стр. 29) Маленькие, но не сломленные (стр. 40) http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf
Обязательства государства по отношению к особому ребенку, способствуют взаимодействию механизмов и практики обеспечения реабилитации. Итак: в семье растет необычный ребенок – он не похож на других детей, не вписывается в […]
Еще в 1990-х гг. Конституция и основные российские «социальные» законы были приведены в соответствие с мировыми стандартами. Международные юридические нормы, гарантирующие права особых детей, нашли отражение и в российских законах […]