11 декабря 2020 года
начало в 10.00 МСК
1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта на тему:«Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации».
С 12:30 до 14:30 (время московское) пройдёт секция по ахондроплазии.
Внимание! Для участия нужно зарегистрироваться на сайте https://rare-academy.ru
Параллельные секции: «Новое в диагностике и лечении редких заболеваний»
- 12:40 – 12:55
Что такое клинические рекомендации и для чего они нужны?
Репина С.А., врач-генетик отдела организации медицинской помощи ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова» - 12:55 – 13:10
Актуальные вопросы хирургического лечения: этапы удлинения, предоперационная подготовка и проведения операции, послеоперационное восстановление.
Новиков К.И., д.м.н, врач травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. академика Г.А.Илизарова» (г.Курган) - 13:10 – 13:25
Медико-социальные проблемы лечения пациентов с ахондроплазией
Виленский В.А., к.м.н., врач травматолог-ортопед, Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова, (г.Санкт-Петербург) - 13:25 – 13:40
Как вовремя избежать осложнений из-за стеноза БЗО
Рещиков Д.А., врач-нейрохирург высшей категории, РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ (г.Москва) - 13:40 – 13:50
Фармацевтические исследования в области ахондроплазии: ожидания пациентов
Фоминых С.С., «Ассоциация родителей детей с ахондроплазией» - 13:50 – 14:05
Социализация людей низкого роста. Как принять диагноз? Как рассказать ребенку о диагнозе?
Дегтева Е.И., психолог, «Ассоциация родителей детей с ахондроплазией» - 14:05 – 14:30
Дискуссия. Вопросы-ответы
Все участники