Архивы по дням: 30.10.2019


Круглый стол 2018. Запись докладов на YouTube

Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.

К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.

Вводное слово и доклад представителей ВООЗ

 

Сергей об Ассоциации

 

Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)

 

Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией

 

Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.

 

Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).

 

Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.


Брошюра по Ахондроплазии. Для родителей и не только

Выражаем благодарность экспертам, которые помогали в составлении брошюры: а также всем неравнодушным пациентам и родителям детей с ахондроплазией в России. Составители:Ассоциация родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества редких (орфанных) заболеванийСергей […]