Все мы мечтаем… Кто-то – о нежданном наследстве, кто-то о большой семье, Ника Калинина мечтала стать выше хотя бы еще сантиметров на 10. Ника Калинина, пациентка отделения №17 Центра Илизарова: […]
Ассоциация родителей детей с ахондроплазией сотрудничает с благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее». Благодаря помощи переводчиков публикуем перевод рекомендацией по физической терапии детей с ахондроплазией! Выражаем глубокую признательность переводчикам и редакторам. […]
Доброго времени суток! Меня зовут Ульяна, и я представляю, на сегодняшний день «Спортивную Ассоциацию маленьких людей России». «Кто, когда и с чем это едят?» Сейчас я попытаюсь вам всё рассказать. […]
В Брюгге с 20 по 23 сентября 2017 года состоялась Встреча Международного общества по скелетной дисплазии.
Обсуждалось в т.ч. использование меклозина (meclozine )
The International Society of Skeletal Dysplasia 2017 meeting report
Моррис Кайзерман (Morrys C. Kaisermann, médico com especial interesse nas displasias ósseas associadas à mutações do FGFR3, das quais a ACONDROPLASIA é a forma mais comum.)
В его блоге отчет по использованию препарата.
https://www.facebook.com/groups/achondroplasia/permalink/1460843143983021/
https://tratando-acondroplasia.blogspot.ru/2017/10/treating-achondroplasia-thirty-months.html
Оригинал Родители Клары, родившейся в Португалии, знакомят посетителей с ее развитием, достижениями и проблемами. Рассказывают об ахондроплазии с акцентом на такие важные моменты как клинический мониторинг, научные новости и предварительные […]
Болезнь «Ахондроплазия» Q77.4 (код по международной классификации болезней, МКБ 10) Ахондроплазия — наследственное заболевание, связанное с очень низким ростом. Как правило, для этого заболевания характерно наличие коротких рук и ног, […]
Unger, S., Bonafé, L. & Gouze, E. Curr Osteoporos Rep (2017). doi:10.1007/s11914-017-0347-2
Статья на английском.
Тема номера «Редкие болезни костей и суставов» Хороший и нужный журнал. Много интересной информации, см.также статьи Ахондроплазия. Пациент очень ждёт (стр. 29) Маленькие, но не сломленные (стр. 40) http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf
О проблемах семей с детьми, больными , операциях по «удлинению» и «глухоте» чиновников Никита был для Натальи Вельмискиной долгожданным ребенком. Сколько надежд, планов… Все рухнуло в одночасье. Диагноз ахондроплазия навсегда […]