Уважаемые родители!
Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018.
В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими организациями, поэтому как никогда важно объединить энергию всех родителей для системного подхода в решении вопросов по ахондроплазии в России.
Основные результаты работы Ассоциации детей, больных ахондроплазией за 2017 год:
- 19 публикаций на сайте, в том числе перевод и составление брошюры для врачей и родителей об ахондроплазии; перевод и издание детской книги о низкорослости;
- Участие в ежегодном Всероссийском конгрессе пациентов, участие в обсуждении программ по клиническим разработкам, обучение в Европейской академии пациентов;
- Сотрудничество со Всероссийским обществом орфанных заболеваний, благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее»;
- Ведение реестра детей с ахондроплазией;
- Составление и проведение опроса о качестве медицинских центров, в которых проводят операции по удлинению;
- Совместная работа с сообществами по ахондроплазии из других стран (США, Португалия, Германия и др.).
Цели на 2018 год
- Выполнение переводов брошюр и книг об ахондроплазии с английского и немецкого языка;
- Согласование текста перевода со специалистами для подготовки рекомендаций для врачей с целью составления протокола ведения больных ахондроплазией;
- Участие 28 февраля 2018 году в Международном дне редких заболеваний;
- Участие в форуме низкорослых людей в Германии;
- Подготовка и проведение форума в России по вопросам ахондроплазии с участием родителей и узких специалистов.
Друзья!
Пишите нам предложения относительно того, как можно улучшить работу Ассоциации. Кроме того, вы сами можете сделать свой вклад. Предлагаем вам принять активное участие в деятельности Ассоциации! Если у вас есть возможность включиться в работу как автор статей, журналист, дизайнер или просто у вас есть какая-то идея, напишите, нам! Это, действительно, очень важно.
Опрос
Мы планируем организовать родительский форум по вопросам ахондроплазии с участием узких специалистов и представителей фармацевтических компаний (ориентировочно летом или осенью 2018 года в Москве).
Цель форума – познакомиться, обсудить актуальное положение дел по вопросам ахондроплазии в России.
Нам важно понимать, насколько заинтересованы родители в таком форуме и есть ли в нём объективная необходимость. Пожалуйста, примите участие в опросе (это займет у вас не более 30 секунд). По результатам опроса будет принято решение о проведении данного мероприятия.
[poll id=»3″]
Мы поздравляем вас и ваших детей с наступающим Новым годом и Рождеством!
Желаем здоровья, терпения и роста!
Ассоциация родителей детей, больных ахондроплазией.
Маленькие люди России.
Здравствуйте.Я бабушка внука с ахондроплазией.У меня есть предложение — надо как-то более грамотно организовывать все такие мероприятия.Мне кажется что нужен обзвон,чтобы были номера телефонов родителей,активность нужна,каждый замкнут в своём мирке и культивируют болезнь своих деток.Хотя бы смс рассылка чтобы была,многие не видят информацию в группа.Может рекламу о предстоящем форуме по телеэфиру дать,или в программе»Время».
Светлана, спасибо Вам за предложениz. Мы подумаем, каким образом наиболее эффективно распространять новости. На сегодняшний день новости рассылаются тем, кто подписался на сайте. Публикуются в группе «Вырастай-ка» в Одноклассниках, публикуются в Facebook и канале Twitter (ссылки в шапке). Это бесплатные и популярные способы. Насчет телеэфира — нет опыта, предполагаю, что это не бесплатно. СМС — изучу вопрос.
Рад услышать предложения.