Что мы делаем


Собираем информацию

Отслеживаем новости об исследованиях ахондроплазии, лечении и публикуем их на сайте.
На сайте родители смогут найти конкретные рекомендации о том, на что следует обратить внимание при воспитании детей с диагнозом ахондроплазия.


Налаживаем контакты

Устанавливаем контакты с врачами, общественными организациями. Налаживаем связь с организациями из разных стран (Испания, США, Германия и др.), обмениваемся с ними информацией. При необходимости оказываем помощь в переводе документов.


Делимся информацией

Накапливаем, структурируем опыт, переводим материалы, публикуем полезную информацию для детей и их родителей.


Формирование толерантного отношения

Одной из основных задач проекте является формирование толерантного отношения современного общества к людям маленького роста.



Цель

Помощь пациентам с ахондроплазией, защита прав и представление коллективных интересов пациентов с ахондроплазией при взаимодействии с российскими государственными органами, медицинскими учреждениями, фондами.