Заметки


28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней.
в заседании приняла участие Наталья, представляя интересы нашей Ассоциации.


В Москве состоялся благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями

26 февраля 2017 года в 12.00 в г. Москве в Институте русского реалистического искусства состоялся благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями.
В мероприятии приняла участие Наталья Вельмискина, представляя нашу Ассоциацию.


С января 2017 года Медико-генетический центр (Генетическая клиника) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ оказывает специализированную медицинскую помощь (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание. http://www.medgenetics.ru/


С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает специализированную медицинскую помощь (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание.

Продолжить чтение


Achondroplasia-animationАхондроплази́я (диафизарная аплазия, болезнь Парро-Мари, врожденная хондродистрофия) — известное с древности наследственное заболевание человека, проявляющееся в нарушении процессов энхондрального окостенения (вероятно, в результате дефектов окислительного фосфорилирования) на фоне нормальных эпостального и периостального окостенений, что ведет к карликовости за счет недоразвития длинных костей; характеризуется наличием врождённых аномалий, в частности врождённого стеноза позвоночного канала. Наследуется по аутосомно-доминантному типу.


image

Детский сад - штаны на лямках

Как обычно, все начинается в социальных сетях. Обычно кстати там и заканчивается.
В какой-то момент концепции соцсети начинает нехватать. Например для систематизации информации.
Так у некоторого круга лиц возникла идея все же создать «обособленный уголок» в интернете.
Некоторым образом — выйти во взрослую жизнь.
Встречайте!
Здоровая критика, совет — приветствуются.
Малыша просьба не обижать.
Если что , где больничка — знаете.

image

OK.ru, VK,…