Задачи

  • Объединить родителей детей с ахондроплазией и наладить диалог с российскими врачами и медицинскими учреждениями с целью создания профильной научной группы по ахондроплазии и профильного центра по ахондроплазии на базе лицензированного российского медицинского учреждения;
  • Вести реестр пациентов с ахондроплазией в России оператором реестра является АНО «Центр «НеМаленькие люди»;
  • Систематизировать информацию о том, как в рамках существующего российского законодательства реализовать права особенных детей, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни;
  • Предоставить родителям информацию, чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни;
  • Найти соавторов, которые столкнулись с данной проблемой и которые готовы составлять и публиковать рекомендации для родителей и детей с диагнозом ахондроплазия;