Без рубрики


БОЛЕЕ 15 ТЫСЯЧ РОССИЯН ВОШЛИ В РЕЕСТР ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения […]


Журнал об орфанных заболеваниях «Редкие болезни», декабрь 2016

Тема номера «Редкие болезни костей и суставов» Хороший и нужный журнал. Много интересной информации, см.также статьи Ахондроплазия. Пациент очень ждёт (стр. 29) Маленькие, но не сломленные (стр. 40) http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf   


Всемирные спортивные игры маленьких людей 2017

ВСЕМИРНЫЕ ИГРЫ МАЛЕНЬКИХ ЛЮДЕЙ 2017 (WORLD DWARF GAMES 2017) пройдут с 5 по 12 августа 2017 года в канадском городе Гуэлф (провинция Онтарио). К участию в 7 Всемирных играх маленьких людей приглашаются люди с низким ростом в возрасте от 4 до 99 лет со всего мира.

Соревнования проводятся между сверстниками по следующим видам спорта: стрельба из лука, бадминтон, баскетбол, бочче, хоккей на траве, кёрлинг, стрельба, пауэрлифтинг, футбол, плавание, настольный теннис, легкая атлетика и волейбол.

http://worlddwarfgames2017.org/


3 декабря — международный день инвалидов

Международный день инвалидов (International Day of Persons with Disabilities) отмечается во всем мире ежегодно 3 декабря в соответствии с резолюцией 47/3 Генеральной Ассамблеи от 14 октября 1992 года с целью повышения […]


Achondroplasia-animationАхондроплази́я (диафизарная аплазия, болезнь Парро-Мари, врожденная хондродистрофия) — известное с древности наследственное заболевание человека, проявляющееся в нарушении процессов энхондрального окостенения (вероятно, в результате дефектов окислительного фосфорилирования) на фоне нормальных эпостального и периостального окостенений, что ведет к карликовости за счет недоразвития длинных костей; характеризуется наличием врождённых аномалий, в частности врождённого стеноза позвоночного канала. Наследуется по аутосомно-доминантному типу.


image

Детский сад - штаны на лямках

Как обычно, все начинается в социальных сетях. Обычно кстати там и заканчивается.
В какой-то момент концепции соцсети начинает нехватать. Например для систематизации информации.
Так у некоторого круга лиц возникла идея все же создать «обособленный уголок» в интернете.
Некоторым образом — выйти во взрослую жизнь.
Встречайте!
Здоровая критика, совет — приветствуются.
Малыша просьба не обижать.
Если что , где больничка — знаете.

image

OK.ru, VK,…