Кто мы


Сообщество родителей, некоммерческая организация

АССОЦИАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С АХОНДРОПЛАЗИЕЙ - ресурсный центр по развитию системы комплексной помощи детям c ахондроплазией, подобное зарубежным (Little People of America, GrowingStronger), созданное для взаимопомощи родителей и их детей с диагнозом ахондроплазия.
Это некоммерческая организация, целью которого является систематизация и распространение полезной информации о заболевании, собранной из разных источников, перевод соответствующей литературы с иностранных языков на русский язык, поддержка контакта с российскими и зарубежными врачами, российскими и международными организациями по ахондроплазии и другим формам дисплазии (гипохондроплазии, псевдоахондроплазии).
Ассоциация родителей детей с ахондроплазией является официальной пациентской организацией, которая входит во Всероссийское Общество Орфанных (редких) заболеваний.