1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта на тему:«Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации».

С 12:30 до 14:30 (время московское) пройдёт секция по ахондроплазии.

Внимание! Для участия нужно зарегистрироваться на сайте https://rare-academy.ru

Параллельные секции: «Новое в диагностике и лечении редких заболеваний»

• 12:40 – 12:55
  Что такое клинические рекомендации и для чего они нужны?
  Репина С.А., врач-генетик отдела организации медицинской помощи ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова»
• 12:55 – 13:10
  Актуальные вопросы хирургического лечения: этапы удлинения, предоперационная подготовка и проведения операции, послеоперационное восстановление.
  Новиков К.И., д.м.н, врач травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. академика Г.А.Илизарова» (г.Курган)
• 13:10 – 13:25
  Медико-социальные проблемы лечения пациентов с ахондроплазией
  Виленский В.А., к.м.н., врач травматолог-ортопед, Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова, (г.Санкт-Петербург)
• 13:25 – 13:40
  Как вовремя избежать осложнений из-за стеноза БЗО
  Рещиков Д.А., врач-нейрохирург высшей категории, РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ (г.Москва)
• 13:40 – 13:50
  Фармацевтические исследования в области ахондроплазии: ожидания пациентов
  Фоминых С.С., «Ассоциация родителей детей с ахондроплазией»
• 13:50 – 14:05
  Социализация людей низкого роста. Как принять диагноз? Как рассказать ребенку о диагнозе?
  Дегтева Е.И., психолог, «Ассоциация родителей детей с ахондроплазией»
• 14:05 – 14:30
  Дискуссия. Вопросы-ответы
  Все участники