Смотрите записи выступлений с круглого стола, который прошел 21 сентября 2018г.
Следите за обновлениями или подпишитесь на канал.
К сожалению, публикация видеозаписи доклада компании BioMarin не была согласована.
Вводное слово и доклад представителей ВООЗ
Сергей об Ассоциации
Доклад Ульяны Подпальной о спортивной ассоциации маленьких людей (DAAR)
Дегтева Екатерина о психологической поддержке и адаптации родителей, детей и взрослых с ахондроплазией
Лечение методом Илизарова детей с системными заболеваниями скелета. Ахондроплазия. Анна Аранович. Клиника Илизарова.
Нейрохирургические аспекты лечения детей с ахондроплазией. Рещиков Дмитрий Александрович (РДКБ, Москва).
Процесс создания стандарта ведения пациентов с редкими заболеваниями. Атлант Клиникал.