(Время чтения: 3 минуты)
Когда на УЗИ в 2014 году нам сказали, что из-за генетического сбоя в нашей семье появится ребенок низкого роста с небольшими ручками и ножками я, конечно, переживал, но старался думать о хорошем и держался спокойно. Но внутри состояние растерянности и неопределенности перед будущем постепенно нарастало…
Через какое-то время малыш появился на свет рано утром… я об этом узнал, когда я ехал на работу на машине и когда попал на небольшом перекресте в большую пробку…по какой-то причине на перекресте сломался светофор, произошел какой-то сбой… Светофор не работал, и из-за этого на маленьком перекресте скопилось очень много машин и был какой-то жуткий хаос… какое-то знакомое состоянии растерянности, неопределенности… Ждать, что кто-то приедет и починит светофор или хотя бы откуда-то чудесным образом появится регулировщик и все наладится само собой…не приходилось…
Пока я думал и переживал, что опоздаю на работу, несколько водителей вышли сами из автомобиля и самостоятельно начали регулировать движение машин. Потока машин за пару-тройку минут как не бывало… и я медленно, потихоньку проехал этот непростой перекресток… и приехал вовремя.
Белореченск, Барнаул, Москва, Иваново, Сергиев-Посад, Павловский-Посад, Санкт-Петербург, республика Татарстан, Королев, Уфа, Челябинск, Якутск (и многие другие места нашей необъятной страны) Спасибо родителями и детям из этих городов, что присоединились к нам! Если мы будем ждать, что нам кто-то «сверху» поможет решить проблемы, изменить ситуацию по отношению к людям низкого роста, то, можем ждать долго…. Поэтому приглашаем каждого из вас, пожертвовать… нет, не деньгами… а временем и своими знаниями. Пишите, кто вы по профессии, сколько времени готовы посвятить тому, чтобы через 5-10 лет отношение к нашим детям, да и в целом к людям с инвалидностью и людям низкого роста в нашей стране было не как к «людям с ограниченными возможностями», а как к «людям с дополнительными потребностями». Пишите посты в своих социальных сетях, рассказывайте друзьями и знакомым о низком росте — присоединяйтесь к Дню осведомленности о низком росте!Сергей, папа 4-го ребенка с ахондроплазией
Для справки: дата 25 октября известна в ряде стран как День осведомлённости, или Всемирный день информирования о низком росте. В настоящее время известны сотни наследственных заболеваний скелета, многие из них сопровождаются низким ростом. При некоторых поражается весь скелет, в то время как при других – только его определенные части. При одних заболеваниях наблюдается низкий рост, но нормальные пропорции тела, при других — пропорции тела нарушаются.
Цель Всемирного дня информирования об ахондроплазии — обратить внимание представителей власти, врачей и общества на то, что пациенты с низким ростом и другими формами наследственных заболеваний скелета (низкорослостью) могут быть полноценными членами общества при внимании к ним и наличии профессиональной помощи.
Тем, кто дочитал до конца, небольшой бонус: https://youtu.be/Q1B3FskIAEE