Приглашаем Вас принять участие в программе первого круглого стола по вопросам ахондроплазии в России 21 сентября 2018г. в Москве.

Круглый стол по ахондроплазии будет посвящен диалогу пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России. На круглый стол приедут специалисты из различных учреждений, в том числе: Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний, Спортивной ассоциации маленьких людей DAAR, ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Минздрава России (Курган), РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ООО «БиоМарин интернэшнл(Москва)».

Ключевые темы:

• современные методы оперативного лечения детей с ахондроплазией;
• нейрохирургическая помощь пациентам с ахондроплазией;
• обсуждение и согласование текста рекомендаций для протокола ведения пациентов с ахондроплазией.

Мы надеемся, что в круглый стол по актуальным вопросам ахондроплазии в России станет уникальной площадкой для обмена редкими знаниями и ценным опытом между пациентами/представителями пациентов и медицинскими специалистами, и заложит основу для проведения ежегодных встреч, посвященных вопросам ахондроплазии и развитию помощи пациентам с этим диагнозом.

Об организаторах

Круглый стол организуется Ассоциацией родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке ООО «БиоМарин интернэшнл(Москва)», ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Минздрава России.

Регистрация на участие в круглом столе

Регистрация является обязательной для участия в Круглом столе. Просим Вас заполнить регистрационную форму, предварительно ознакомившись с правилами участия.

Пожалуйста, обратите внимание, что регистрационные заявки сохраняются автоматически после заполнения и отправки формы. В случае отмены регистрации необходимо сообщить об этом Организатору. Пожалуйста, напишите нам по электронной почте achondroplasia@yandex.ru.

Правила участия

Общие положения

Круглый стол на тему «Диалог пациентских организаций и врачебного сообщества по актуальным вопросам ахондроплазии в России» (далее по тексту – Круглый стол) состоится 21 сентября (пятница) с 09:30 до 13:30. Мероприятие пройдет при поддержке компании Rödl & Partner по адресу: 107023, Россия, Москва, ул. Электрозаводская 27, строение 2, 5 этаж (конференц-зал в бизнес-центре «ЛеФорт»). Расположение можно найти по ссылке: https://bc-lefort.ru/location/#go

Участники Круглого стола – пациенты с ахондроплазией, представители пациентов с ахондроплазией (родители, близкие родственники), медицинские специалисты.
Положения настоящих правил являются неотъемлемой частью декларации участия в Круглом столе и обязательны для всех участников.
Отправка регистрационной формы на участие в Круглом столе равносильна принятию всех положений настоящих Правил, а также обязует к соблюдению порядка и любых других договоренностей, достигнутых между участником и организатором.

Официальная информация о Круглом столе в Интернете размещается на сайте https://lp-ru.ru, электронной почтой для обращения по всем вопросам, касающихся Круглого стола является электронный адрес achondroplasia@yandex.ru.

Правила участия

Обязательным условием участия в Круглом столе является самостоятельная регистрация участником. Регистрация производится исключительно с помощью формы заявки, доступной на веб-сайте Ассоциации родителей детей с ахондроплазией.

Организатор оставляет за собой право изменить даты и/или место или отменить Круглый стол по причинам, не зависящим от него. В случае изменения места, времени или отмены Организатор Круглого стола незамедлительно информирует участника об этом факте на адрес электронной почты Участника, предоставленный при заполнении регистрационной заявки. Организатор оставляет за собой право вносить изменения в программу в любое время по организационным причинам и без объяснения причин. Участник в данном случае не имеет права на получение компенсаций или возмещений от Организатора.

Окончательный срок подачи заявок – 2 сентября 2018 года.

При входе в место проведения Круглого стола Участник Круглого стола обязан зарегистрировать свое прибытие на стойке регистрации, где он получит удостоверение (бейдж) Участника. Из соображений безопасности, люди без идентификационных документов не будут допущены в помещение, в котором будет проходить мероприятие. Участник соглашается принять участие в работе лекций, презентаций по программе. Организатор оставляет за собой право отказать в участии в последующих Круглых столах тем участникам, которые зарегистрировались и не пришли на текущий Круглый стол.

Программа

В рамках Круглого стола могут будут проведены доклады специалистов, обсуждения актуальных вопросов. Расписание программы и списки выступающих будут публиковаться на веб-сайте Ассоциации в разделе, посвященном проведению Круглого стола. Демонстрируемые материалы могут содержать маркетинговые сообщения для участников, при условии, что участники были проинформированы.

Докладчики и участники информируются организаторами о недопустимости нарушений правовых, этических или моральных стандартов во время проведения Круглого стола.

Посещение Круглого стола с детьми

Презентационный формат на большинстве докладов предполагает тишину и максимальную внимательность со стороны аудитории. Организаторы мероприятия не берут на себя ответственность за Ваших детей и не организовывают детскую игровую комнату. Организатор не несет ответственности за безопасность и наблюдение за детьми во время проведения Круглого стола и не предоставляет дополнительный персонал для ухода за детьми.

Сборы, возмещение транспортных расходов и проживания иногородним участникам

Участие в работе круглого стола является бесплатным. Основные средства для проведения мероприятия (аренда конференц-зала, частичная компенсация проезда, «расходные» материалы) предоставлены спонсором в виде гранта в ВООЗ. Если вы захотите поддержать работу организаторов, мы будем Вам искренне благодарны. Это можно сделать в разделе «Поддержать» на сайте.
В отдельных случаях Организатор оплачивает иногородним участникам Круглого стола транспортные расходы (авиабилет, ж/д билет или автобусный билет) эконом-класса к месту проведения Круглого стола. Билеты приобретает Организатор на основании отсканнированых документов, отправленных Участниками.
Для участников из удаленных регионов также возможна организация проживания в гостинице рядом с местом проведения Круглого стола после согласования с Организатором.
Организатор не предоставляет бесплатного питания, но обеспечивает кофе-брейк и напитки на время проведения Круглого стола всем участникам согласно Программе Круглого стола.
В случае необходимости Организатор предоставляет специальное такси для пациентов с ахондроплазией для передвижения по городу.

Заключительные положения

Участники несут полную самостоятельную финансовую ответственность за уничтожение или повреждение оборудования, или иного имущества в помещении проведения Круглого стола.
Организатор не берет на себя ответственность за вещи участников, которые могут быть утеряны во время проведения Круглого стола. Организатор прилагает все усилия, чтобы обеспечить безопасный ход Круглого стола. В то же время организатор не несет ответственности за неожиданные события, препятствующие участию в работе Круглого стола, в том числе отключения электроэнергии, сбои подключения к Интернету, конференц-оборудования, подъемников и лифтов и иные форс-мажорные обстоятельства.
Программа Круглого стола может включать фото и видео съемку Организатором. Участникам будет предложено подписать при регистрации согласие на запись и распространение их изображения в соответствии с целями деятельности Ассоциация родителей детей с ахондроплазией.
Подавая заявку на участие в Круглом столе, участник дает свое согласие на сбор и обработку персональных данных участников Организатором в соответствии с Законом о защите персональных данных 152 ФЗ (см. Политика конфиденциальности).
Любые споры, которые могут возникнуть в связи с участием в Круглом столе будут решаться путем переговоров между участником и Организатором, а если это невозможно, то судом в соответствии с законодательством РФ.