2 марта 2018 г., Москва
Ассоциация родителей детей с ахондроплазией приняла участие во Всероссийской Конференции «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь».
В первый день конференции можно было познакомиться с презентациями европейских и российских общественных организаций, медико-социальной экспертизы; обсуждались вопросы диалога с властью и реализации пациент-ориентированного здравоохранения, регистрации лекарственного средства в России, продвижение законодательных инициатив в области редких болезней. Отдельное внимание было уделено активной позиции самого пациента и его представителя, которая выражается в том числе в знании о заболевании, понимании своих прав и методов их защиты, активном участии в работе пациентской организации.
Во второй день конференции выступали и обменивались опытом участники разных пациентских организаций с разными видами редких заболеваний в России.
Как может быть полезна эта информация в отношении пациентов с ахондроплазией в России?
Как показывает опыт других пациентских организацией с редкими заболеваниями, у которых уже есть зарегистрированное лекарство за рубежом, проходит много времени, прежде чем российские пациенты с редким заболеванием смогут получить это лекарство.
Как вы знаете, на сегодняшний момент в мире пока нет лекарственного средства от ахондроплазии.
Некоторые зарубежные фармацевтические компании проводят клинические испытания, т.е. тестируют лекарственные средства для лечения ахондроплазии на людях, в том числе на детях. Клинические испытания, которые длятся примерно 12-15 лет, выходят на финишную прямую. К сожалению, в России клинические испытания не проводятся.
Что мы, пациенты и представители пациентов с ахондроплазией, можем сделать сейчас?
1) Провести круглый стол с участием всех заинтересованных сторон: пациентов и их представителей, врачей, фармацевтических компаний, органов власти.
2) Разработать, утвердить и внедрить в практику протокол ведения больных ахондроплазией в России.
3) Организовать и проводить школы для пациентов с ахондроплазией и их представителей
Если у вас есть другие предложения, присылайте их по адресу: achondroplasia@yandex.ru или lpruorg.adm@gmail.com