Международный день редких заболеваний 2018
Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 февраля или ближайшие к этому дню даты), когда все внимание врачей, общественности, представителей власти должно быть направлено на пациентов с редкими заболеваниями. Во всем мире в этот день проводятся различные мероприятия (медицинские/социальные), посвященные проблемам орфанных заболеваний. Международный день редких болезней – это своего рода Новый Год для наших пациентов – день, в который появляется надежда на исполнение желаний. Хотя бы некоторых. Инициатором проведения международного дня редких болезней в 2008 году стало Европейское общество EURORDIS — уникальная ассоциация, объединяющая свыше 700 пациентских организаций из более чем 60 стран. Международный день редких заболеваний внес весомый вклад в продвижение интересов пациентов, способствуя разработке национальных планов и формированию государственной политики в области редких заболеваний в ряде стран. В Российской Федерации День редких заболеваний отмечают с 2011 года.
Официальное видео «Дня редких заболеваний»: https://www.rarediseaseday.org/videos
В международном дне редких заболеваний можете принять участие и вы! Посмотрите видео, распространите его в социальных сетях; проведите мероприятие, посвященное дню редких заболеваний. (Здесь можно скачать дополнительные материалы, такие как плакаты и брошюры https://www.rarediseaseday.org/downloads)
III благотворительный аукцион ко дню редких заболеваний Всероссийского общества орфанных заболеваний
Третий год подряд Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и Институт русского реалистического искусства проводят благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней. Картины на аукцион нам дарят дети, юные художники из изостудий и профессиональные мастера. На вырученные деньги детям с редкими болезнями были приобретены жизненно необходимые им незарегистрированные на территории РФ препараты и лечебное питание, в больницы были закуплены современные инфузоматы. 18 февраля 2018 года в Москве состоится III Благотворительный аукцион, посвящённый Дню редких заболеваний. Начало мероприятия в 12:00 В этом году нужна ваша помощь на приобретение необходимых расходных материалов для определения аммония и на проведение летнего лагеря-школы для семей с редкими заболеваниями. Более подробно о мероприятии также читайте здесь: https://rare-diseases.timepad.ru/event/647563/