Уважаемые родители!

Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018.

В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими организациями, поэтому как никогда важно объединить энергию всех родителей для системного подхода в решении вопросов по ахондроплазии в России.

Основные результаты работы Ассоциации детей, больных ахондроплазией за 2017 год:

• 19 публикаций на сайте, в том числе перевод и составление брошюры для врачей и родителей об ахондроплазии; перевод и издание детской книги о низкорослости;
• Участие в ежегодном Всероссийском конгрессе пациентов, участие в обсуждении программ по клиническим разработкам, обучение в Европейской академии пациентов;
• Сотрудничество со Всероссийским обществом орфанных заболеваний, благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее»;
• Ведение реестра детей с ахондроплазией;
• Составление и проведение опроса о качестве медицинских центров, в которых проводят операции по удлинению;
• Совместная работа с сообществами по ахондроплазии из других стран (США, Португалия, Германия и др.).

Цели на 2018 год

• Выполнение переводов брошюр и книг об ахондроплазии с английского и немецкого языка;
• Согласование текста перевода со специалистами для подготовки рекомендаций для врачей с целью составления протокола ведения больных ахондроплазией;
• Участие 28 февраля 2018 году в Международном дне редких заболеваний;
• Участие в форуме низкорослых людей в Германии;
• Подготовка и проведение форума в России по вопросам ахондроплазии с участием родителей и узких специалистов.

Друзья!

Пишите нам предложения относительно того, как можно улучшить работу Ассоциации. Кроме того, вы сами можете сделать свой вклад. Предлагаем вам принять активное участие в деятельности Ассоциации! Если у вас есть возможность включиться в работу как автор статей, журналист, дизайнер или просто у вас есть какая-то идея, напишите, нам! Это, действительно, очень важно.

Опрос

Мы планируем организовать родительский форум по вопросам ахондроплазии с участием узких специалистов и представителей фармацевтических компаний (ориентировочно летом или осенью 2018 года в Москве).

Цель форума – познакомиться, обсудить актуальное положение дел по вопросам ахондроплазии в России.

Нам важно понимать, насколько заинтересованы родители в таком форуме и есть ли в нём объективная необходимость. Пожалуйста, примите участие в опросе (это займет у вас не более 30 секунд). По результатам опроса будет принято решение о проведении данного мероприятия.

[poll id=»3″]

Мы поздравляем вас и ваших детей с наступающим Новым годом и Рождеством!

Желаем здоровья, терпения и роста!

Ассоциация родителей детей, больных ахондроплазией.

Маленькие люди России.