Итоги 2017 и планы 2018 2


Уважаемые родители!

Хотелось бы подвести итоги нашей работы за 2017 год и поделиться планами на 2018.

В настоящее время в медицинском сообществе, фармацевтических компаниях особое внимание уделяется работе с пациентскими организациями, поэтому как никогда важно объединить энергию всех родителей для системного подхода в решении вопросов по ахондроплазии в России.

 

Основные результаты работы Ассоциации детей, больных ахондроплазией за 2017 год:

  • 19 публикаций на сайте, в том числе перевод и составление брошюры для врачей и родителей об ахондроплазии; перевод и издание детской книги о низкорослости;
  • Участие в ежегодном Всероссийском конгрессе пациентов, участие в обсуждении программ по клиническим разработкам, обучение в Европейской академии пациентов;
  • Сотрудничество со Всероссийским обществом орфанных заболеваний, благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее»;
  • Ведение реестра детей с ахондроплазией;
  • Составление и проведение опроса о качестве медицинских центров, в которых проводят операции по удлинению;
  • Совместная работа с сообществами по ахондроплазии из других стран (США, Португалия, Германия и др.).

Цели на 2018 год

  • Выполнение переводов брошюр и книг об ахондроплазии с английского и немецкого языка;
  • Согласование текста перевода со специалистами для подготовки рекомендаций для врачей с целью составления протокола ведения больных ахондроплазией;
  • Участие 28 февраля 2018 году в Международном дне редких заболеваний;
  • Участие в форуме низкорослых людей в Германии;
  • Подготовка и проведение форума в России по вопросам ахондроплазии с участием родителей и узких специалистов.

 

Друзья!

Пишите нам предложения относительно того, как можно улучшить работу Ассоциации. Кроме того, вы сами можете сделать свой вклад. Предлагаем вам принять активное участие в деятельности Ассоциации! Если у вас есть возможность включиться в работу как автор статей, журналист, дизайнер или просто у вас есть какая-то идея, напишите, нам! Это, действительно, очень важно.

 

Опрос

Мы планируем организовать родительский форум по вопросам ахондроплазии с участием узких специалистов и представителей фармацевтических компаний (ориентировочно летом или осенью 2018 года в Москве).

Цель форума – познакомиться, обсудить актуальное положение дел по вопросам ахондроплазии в России.

Нам важно понимать, насколько заинтересованы родители в таком форуме и есть ли в нём объективная необходимость. Пожалуйста, примите участие в опросе (это займет у вас не более 30 секунд). По результатам опроса будет принято решение о проведении данного мероприятия.

Форум по ахондроплазии в России

Просмотреть результаты

Загрузка ... Загрузка ...

 

Мы поздравляем вас и ваших детей с наступающим Новым годом и Рождеством!

Желаем здоровья, терпения и роста!

Ассоциация родителей детей, больных ахондроплазией.

Маленькие люди России.


Добавить комментарий

2 мыслей про “Итоги 2017 и планы 2018

  • Светлана

    Здравствуйте.Я бабушка внука с ахондроплазией.У меня есть предложение — надо как-то более грамотно организовывать все такие мероприятия.Мне кажется что нужен обзвон,чтобы были номера телефонов родителей,активность нужна,каждый замкнут в своём мирке и культивируют болезнь своих деток.Хотя бы смс рассылка чтобы была,многие не видят информацию в группа.Может рекламу о предстоящем форуме по телеэфиру дать,или в программе»Время».

    • lpadmin От автора

      Светлана, спасибо Вам за предложениz. Мы подумаем, каким образом наиболее эффективно распространять новости. На сегодняшний день новости рассылаются тем, кто подписался на сайте. Публикуются в группе «Вырастай-ка» в Одноклассниках, публикуются в Facebook и канале Twitter (ссылки в шапке). Это бесплатные и популярные способы. Насчет телеэфира — нет опыта, предполагаю, что это не бесплатно. СМС — изучу вопрос.
      Рад услышать предложения.