За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи – мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является адекватным для ребенка (а далее – молодого человека) способом социализации.
Поиски места для особых детей в российской государственной системе образования сегодня только начинаются. Основная задача воспитания и образования любого ребенка в широком смысле – подготовка и вживление его в жизнь общества в процессе взросления, да так, чтобы жизнь эта была в целом счастливой и человек не чувствовал себя в обществе лишним. В результате решения такой задачи человек оказывается интегрированным в социуме. Движение к этой цели – труд родителей и педагогов в течение всего процесса взросления.

У детей больных ахондроплазией сохранный интелект и их развитие должно проходить в рамках традиционного ( а не специального коррекционного) образования: начиная с детского сада, школы, и заканчивая ВУЗом.

Дошкольное детство

Малыш взрослеет, и в некоторый момент наступает пора задуматься о том, в какой детский сад его устроить. В разных семьях это происходит по- разному и определяется чаще всего двумя факторами: во-первых, стремлением мамы вернуться к профессиональной деятельности, во-вторых необходимостью ребенка общаться со сверстниками – начинать активно социализироваться.

• Как выбрать детский сад
• Оформление ребенка в обычный детский сад
• Устройство ребенка в детский сад компенсирующего вида

Как выбрать детский сад

В соответствии со статьей 18 Закона РФ от 10 июля 1992 г. № 3266-1 «Об образовании», для воспитания детей дошкольного возраста, охраны и укрепления их физического и психического здоровья, развития индиви дуальных способностей и необходимой коррекции нарушений развития в помощь семье действует сеть дошкольных образовательных учреждений. В России существуют следующие виды дошкольных образовательных учреждений:

• детский сад;
• детский сад для детей раннего возраста;
• детский сад для детей предшкольного (старшего дошкольного) возраста;
• детский сад присмотра и оздоровления;
• детский сад компенсирующего вида;
• детский сад комбинированного вида;
• детский сад общеразвивающего вида с приоритетным осуществлением деятельности по одному из направлений развития детей;
• центр развития ребенка;

Детский сад.

Для родителей незаменимым подспорьем в выборе подходящего детского сада является «родительский телеграф»: всегда полезно посоветоваться с теми, кто уже стоял перед таким выбором. В этом случае, как и во всех остальных, неоценимы родительские организации. Ассоциация родителей детей больных ахондроплазией является такой организацией, где родители особых детей смогут получить не только сочувствие и моральную поддержку, но и практический совет.

Выбрать, в какой детский сад отдать ребенка, – это право родителей. Однако помочь ребенку наилучшим образом можно, лишь объединив усилия родителей с работой специалистов, наблюдающих ребенка (педиатр, логопед, психолог и т.д.).

Оформление ребенка в обычный детский сад.

Получив рекомендацию специалиста, родители начинают оформление ребенка в детский сад. В каждом регионе России существует свой порядок комплектования детских дошкольных учреждений, который регулируется соответствующим нормативным документом. Если в регионе комплектование детских учреждений осуществляет орган образования, то родителям необходимо обратиться в орган образования (отдел, управление, комиссия по комплектованию детских образовательных учреждений) с заявлением о выдаче путевки (направления) в детский сад по месту жительства, не забывая соблюдать формальности переписки. Результатом обращения должно стать получение путевки. Если орган образования (отдел, управление, комиссия по комплектованию) отказывается выдать путевку в детский сад, то следует обязательно получить письменный отказ органа образования (отдела, управления, комиссии по комплектованию дошкольных учреждений). В такой ситуации родители смогут напомнить сотруднику органа образования, что обратились с конкретным заявлением и просят дать на него письменный ответ в установленный законом месячный срок. Исходя из содержания ответа, родители могут его обжаловать в вышестоящие органы образования, курирующие данные вопросы, или обратиться в прокуратуру с жалобой на неправомерные действия должностных лиц. К жалобе прилагаются документы, подтверждающие факт обращения в орган (отдел, управление) образования (заявление о выдаче путевки с отметкой о принятии либо открытка-уведомление о доставке заявления). При этом надо обязательно выяснить, в какой срок и к кому конкретно родители могут обратиться, чтобы узнать о решении вопроса.

Если комплектование детского учреждения осуществляется самим учреждением, а также в случае получения путевки от органа образования следует обратиться в администрацию детского сада с заявлением о приеме ребенка. Для оформления ребенка в детский сад кроме заявления о приеме ребенка родителям необходимо будет предоставить следующие документы:

• паспорт родителя (законного представителя);
• медицинскую справку от участкового врача (форма № 026/у-2000);
• свидетельство о рождении ребенка и его копию;
• документы, подтверждающие льготы (справка об инвалидности ребенка, удостоверение многодетной матери и пр.).

После принятия решения о приеме ребенка в детский сад с родителями заключается договор об организации дошкольного воспитания и обучения ребенка.

Заметим, что отношения между дошкольным образовательным учреждением и родителями (законными представителями) регулируются договором между ними, который не может ограничивать установленные законом права сторон. Наличие подписанного сторонами договора является документальным доказательством, закрепляющим взаимные права и обязанности сторон. Если у родителей не окажется подписанного экземпляра договора, им будет трудно подтвердить факт прикрепления ребенка к данному образовательному учреждению и ссылаться на обязанности администрации учреждения по отношению к ребенку.

Может возникнуть ситуация, когда администрация детского сада отказывается зачислять ребенка и заключать договор либо согласна принять ребенка без заключения договора. Следует понимать, что отказ директора принять ребенка под предлогами, что его будут обижать другие дети, что родители других воспитанников будут против, что воспитатели откажутся заниматься с таким ребенком, является незаконным. В этом случае полезно напомнить руководителю содержание пункта 1 статьи 51 Закона РФ «Об образовании»: «Образовательное учреждение создает условия, гарантирующие охрану и укрепление здоровья обучающихся…» и пункта 7 этой статьи, устанавливающего ответственность должностных лиц образовательных учреждений за создание необходимых условий для пребывающих в учреждении детей. Если убедить руководителя детского сада не удастся – родители будут вынуждены решать вопрос о принятии ребенка в учреждение и заключении договора совместно с вышестоящими органом образования или с помощью обращения в прокуратуру или суд. К жалобе в указанные инстанции прилагаются документы, подтверждающие факт обращения в детский сад (заявление родителя с отметкой о принятии, открытка-уведомление о доставке заявления).

Устройство ребенка в детский сад  компенсирующего вида.

Для детей с диагнозом ахондроплазия как нельзя лучше подходят ортопедические сады компенсирующего вида. 

В дошкольных учреждениях такого типа проводят оздоровительные мероприятия (массаж, ЛФК, бассейн, физиопроцедуры), а так же с детьми работают психологи, логопеды. Группы, как правило, малочисленные ( 10-15 чел.).

Для устройства ребенка в детский сад компенсирующего вида или группу компенсирующей направленности детских садов иных видов родителям необходимо пройти с ребенком психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Дело в том, что именно на ПМПК возложено комплектование специальных дошкольных учреждений (учреждений компенсирующего вида и компенсирующих групп учреждений комбинированного вида). Цель прохождения ПМПК в данном случае – получить соответствующее заключение и/или путевку (направление) в специализированный детский сад или специальную группу. Для этого нужно обратиться в орган образования и выяснить, где ребенок может пройти ПМПК  для направления в специализированный детский сад (или специальную группу). Затем родители должны обратиться в ПМПК с соответствующим заявлением и записаться на прием. При подаче заявления родители должны будут также представить следующие документы:

• свидетельство о рождении ребенка (предъявляется);
• подробная выписка из истории развития ребенка с заключениями врачей (педиатра, невропатолога, сурдолога, офтальмолога, ортопеда), наблюдающих ребенка в детской поликлинике по месту жительства.

Для этого необходимо обратиться к главному врачу лечебно-профилактического учреждения с заявлением о предоставлении требуемых медицинских документов. И выписку из истории развития, и дополнительную медицинскую информацию поликлиника обязана выдать родителю на руки . Если же родителям отказали в ознакомлении с документами, выдаче их на руки или праве снять копию, они могут обратиться с заявлением к руководителю учреждения, отказывающего в выдаче сведений о состоянии ребенка, или в вышестоящую инстанцию соответствующего ведомства (отделы образования, здравоохранения, социальной защиты и др.). Данное право гарантируется статьей 31 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан, которая гласит, что «гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов».

• рекомендации специалистов и другие материалы. При необходимости родители могут принести на ПМПК заключения независимых специалистов.

Если родители согласны с заключением и рекомендациями ПМПК, они обращаются в детский сад с заявлением о приеме ребенка, предоставляя вместе с заключением (путевкой) ПМПК документы, требующиеся в аналогичной ситуации для приема ребенка в обычный детский сад. При оформлении в детский сад родители могут предоставить и копию карты ИПР, но они не обязаны это делать, если не согласны с внесенными в нее рекомендациями.

Администрация детского сада ставит условия.

Иногда администрация сада требует от родителей выполнения особых условий по индивидуальному внутреннему распорядку в учреждении (питание, время прихода и ухода, присутствие родителя, дополнительная оплата за «трудности ребенка» и пр.).

В интересах ребенка родители могут согласиться выполнять условия администрации, но при этом должны твердо знать, что в соответствии с действующим законодательством делать это они не обязаны, если иное не предусмотрено уставом образовательного учреждения и/или договором. В уставе или в договоре обычно прописаны все правила внутреннего распорядка и условия нахождения ребенка в учреждении.

Если родители не согласны с требованием администрации детского сада, им следует выяснить, прописаны ли эти «особые условия» в указанных документах. В случае сетований администрации на свою неправомочность, например, разрешить приносить питание для ребенка в детский сад и/или ссылок на указания вышестоящих органов управления образования, например, об оплате охраны – необходимо попросить реквизиты этих документов (дату и номер) и поинтересоваться, в каком средстве массовой информации данное указание было официально опубликовано в соответствии с требованиями законодательства (часть 3 статьи 15 Конституции Российской Федерации), а также когда оно было зарегистрировано в органах юстиции. Кроме того, родители могут предложить администрации разрешить конфликтную ситуацию путем обращения в тот орган, который компетентен разрешить данную проблему (например, орган образования или прокуратуру). Если переговоры ни к чему не приведут, следует составить встречное заявление в адрес администрации детского сада (Приложение 6.14), копию которого можно направить в орган образования. При неполучении удовлетворяющего ответа, а также при дальнейшем обострении ситуации родители могут обратиться в прокуратуру или суд.

Пора в школу

• Как выбрать школу;
• О выборе типа обучения и формы образования;
• Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу;
• Обучение в обычной общеобразовательной школе.

С приближением школьного возраста перед родителями особого ребенка – так же, впрочем, как и перед родителями любого ребенка, но с большей остротой – встает непростая задача: как организовать его обучение, в каком учреждении и в какой форме? Можно ли в решении этого вопроса надеяться на помощь со стороны государства – или придется уповать на собственные силы? Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может быть избрана? Созданы ли в России образовательные учреждения, максимально раскрывающие образовательный потенциал особого ребенка, и отвечает ли уровень обучения в них современным требованиям? Прежде всего, необходимо четко понимать, что Российская Федерация  гарантировала каждому ребенку конституционное право на бесплатное образование (статья 43 Конституции Российской Федерации): «Каждый имеет право на образование. Гарантируется общедоступность дошкольного, основного общего и среднего профессионального образования. Основное общее образование обязательно. Родители или лица, их заменяющие, обеспечивают получение детьми основного общего образования».

В статье 5 Закона РФ «Об образовании» «гарантируется возможность получения образования независимо от состояния здоровья». Здесь же законодательно утверждается повышенное внимание к особым детям: «Государство создает гражданам с ограниченными возможностями здоровья условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов». Причем в случае, если у ребенка оформлена инвалидность, государство четко указывает, какие органы власти разделяют с органами образования ответственность за реализацию этого основополагающего права: «Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения, органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение инвалидами среднего общего образования, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации».

Как выбрать школу.

Для ребенка больного ахондроплазией образование является основным способом социализации. Социализация, в свою очередь, является залогом будущей успешной интеграции в обществе. Реализовать социализацию возможно только во взаимодействии со сверстниками в общей образовательной среде. Поэтому любая индивидуальная программа обучения должна включать хотя бы частичное обучение ребенка в коллективе сверстников, пребывание в классе. Вопрос состоит лишь в грамотной и оптимальной организации такого обучения. Ориентируемся на обучение особого ребенка в школе. Начнем с того, как лучше это обучение организовать. Над вопросом о том, где и как получать образование ребенку, следует задуматься примерно за год до поступления в школу. Самое важное на этом этапе – найти специалиста (педагога, психолога), который, работая с ребенком, по результатам наблюдения составит рекомендации, в каком образовательном учреждении и в какой форме ребенку желательно получать образование. Таким экспертом может быть специалист дошкольного учреждения, в которое ходил ребенок; специалист реабилитационного центра, если ребенок занимался там; специалист негосударственной организации.

О выборе типа обучения и формы образования.

Целью и результатом родительского поиска является выбор образовательного учреждения и формы получения ребенком образования. Результатом такого поиска могут стать:

• обучение в обычном классе обычной школы (см. раздел «Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу»);
• обучение в специальном (коррекционном) классе обычной школы или классе «Особый ребенок»;
• обучение в специальной (коррекционной) школе;
• обучение на дому;
• бучение в негосударственном образовательном учреждении (организации).

Все перечисленное – различные формы очного образования в образовательном учреждении.

Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу.

Если специалисты рекомендуют обучение в обычной общеобразовательной школе, то для поступления в школу не требуются дополнительные медицинские справки (Приложение 6.32) или заключение ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии), помимо формы № 026/у-2000 (медицинская карта ребенка для образовательных учреждений).

Однако если ПМПК рекомендует обучение ребенка в специальном (коррекционном) классе, но родители считают, что ребенку следует учиться в обычной школе (классе), и намерены отдать ребенка туда, то им важно помнить, что заключение ПМПК носит для них рекомендательный характер и предъявлять его в школе не обязательно.

Выбрав школу, родители сдают необходимые для этого документы в секретариат, что фиксируется в журнале приема заявлений в первый класс. После регистрации заявления родителям выдается документ, содержащий следующую информацию: входящий номер заявления о приеме в общеобразовательное учреждение; перечень представленных документов и отметка об их получении, заверенная подписью секретаря или ответственного за прием документов и печатью общеобразовательного учреждения; сведения о сроках уведомления о зачислении в первый класс; контактные телефоны для получения информации; телефон органа управления образованием, являющегося учредителем. Необходимо иметь в виду, что отказ в приеме в школу в связи с неудовлетворительными результатами тестирования или собеседования, проведенного школой с ребенком, является незаконным. Собеседования и тестирования при приеме в школу законодательством не установлены, но и не запрещены. Действительно, они проводятся образовательными учреждениями для определения уровня готовности ребенка к школе. Но результаты таких собеседований и тестирований могут применяться только в педагогических целях. Школа может обратить внимание родителей на тот факт, что ребенок психологически не готов к школе, и порекомендовать продолжить дошкольное образование. Но если родители решат, что ребенок пойдет в школу – отказать в приеме на указанных основаниях школа не имеет права. Исключение из всего вышесказанного составляют прогимназии, гимназии и другие образовательные учреждения, в уставных документах которых предусмотрены определенные требования к уровню развития ученика.

Иногда еще встречаются случаи, когда администрация школы, увидев, что у ребенка есть проблемы в развитии, делает попытку отказать в приеме на основании «отсутствия справки врача о возможности его обучения». В этом случае родители могут действовать вполне определенно и добиваться приема ребенка в школу, а орган управления образованием должен разъяснить администрации школы незаконность подобной позиции. Письменный отказ принять документы или зачислить ребенка в школу родители могут обжаловать учредителю (орган управления образованием, указанный в уставных документах). Отказ в приеме в школу правомерен только при отсутствии в школе свободных мест. В этом случае орган управления образованием должен направить ребенка в другую ближайшую к месту проживания школу. Зачисление ребенка-инвалида в образовательное учреждение осуществляется в общем порядке, установленном законодательством Российской Федерации для приема граждан в образовательные учреждения.

Обучение в обычной общеобразовательной школе.

Итак, ребенка зачислили в школу. Самое главное при организации обучения в обычной школе – чтобы родители, учителя и администрация школы стали единомышленниками и создали все условия, необходимые для успешного обучения ребенка.

Трудности организации обучения особого ребенка в обычной школе и пути их решения.

Проблемы в случае обучения ребёнка с ахондроплазией носят социально-бытовой характер.

В социальном плане ребёнку первостепенную поддержку способна оказать семья, родственники ребёнка, в дальнйшем одноклассники и друзья. В школе — педагоги, психолог, социальный работник.

В бытовом плане: неудобства для ребёнка в местах общественного пользования (туалет, гардероб), а так же оснащение класса и его непосредственного рабочего места (парта, стул, вешалка) родители имеют право на  понимание и помощь в решении данных вопросов руководства школы. Это – прямая обязанность государства в лице органов образования и самих образовательных учреждений обеспечить доступность обучения. В отдельных случах могут предложить личное участие родителей в решении проблем бытового плана. Стоит положительно реагировать на инициативу, так как комфорт ребёнка — это залог его эмоционального состояния и успехов в учёбе.