Архивы по годам: 2016


3 декабря — международный день инвалидов

Международный день инвалидов (International Day of Persons with Disabilities) отмечается во всем мире ежегодно 3 декабря в соответствии с резолюцией 47/3 Генеральной Ассамблеи от 14 октября 1992 года с целью повышения […]


Медикаментозная терапия при ахондроплазии (перевод с немецкого)

/Перевод с немецкого, источник был замечен в группе Вырастай-ка, перевод — Сергей/ Медикаментозная терапия при ахондроплазии Данная тема доклада всегда пока еще каждый год (с тех пор, как я участвую) […]


Организация качественной помощи особому ребенку

Обязательства государства по отношению к особому ребенку, способствуют взаимодействию механизмов и практики обеспечения реабилитации. Итак: в семье растет необычный ребенок – он не похож на других детей, не вписывается в […]


Наблюдение детей с диагнозом Ахондроплазия | Health Supervision for Children With Achondroplasia 1

Оригинал статьиАмериканская академия педиатрии Отчет клинических исследований (Руководство для клинициста в оказании медицинской помощи детям) Tracy L. Trotter, MD; Judith G. Hall, OC, MD; and the Committee on Genetics Наблюдение […]


Как достичь эффективного сотрудничества

Семья, воспитывающая особого ребенка, часто находится в состоянии нервного напряжения, которое забирает большое количество сил, необходимых для постоянного и полноценного развития ребенка. Однако и зарубежный, и отечественный опыт неоспоримо доказывает: […]


Взрослая жизнь (что дальше?)

Процесс образования для любого ребенка, в том числе – и особого, условно делится на два этапа. Задача ребенка на первом этапе – максимально открыть для себя мир, освоить его и […]


Образование особого ребенка

За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи – мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является адекватным для ребенка (а далее […]


Развитие социального права в России

Еще в 1990-х гг. Конституция и основные российские «социальные» законы были приведены в соответствие с мировыми стандартами. Международные юридические нормы, гарантирующие права особых детей, нашли отражение и в российских законах […]


Achondroplasia-animationАхондроплази́я (диафизарная аплазия, болезнь Парро-Мари, врожденная хондродистрофия) — известное с древности наследственное заболевание человека, проявляющееся в нарушении процессов энхондрального окостенения (вероятно, в результате дефектов окислительного фосфорилирования) на фоне нормальных эпостального и периостального окостенений, что ведет к карликовости за счет недоразвития длинных костей; характеризуется наличием врождённых аномалий, в частности врождённого стеноза позвоночного канала. Наследуется по аутосомно-доминантному типу.